21 octobre 2007
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23:03
Demain lundi nous aurons la confirmation de sa sortie...
Normalement c'est mardi.
Il a repris à manger au sein de Gaëlle à la tété de 18h aujourd’hui. Il a mangé 90 cl. C'est cool !!! Là vous êtes en train de vous demander comment on le sait. Il a suffit de le peser avant et après. Ca veut donc dire qu'il a assez de force pour téter. Il reprend doucement du poids après avoir stagné. En fait, ils nous ont expliqué qu'il prenait bien du poids mais qu'il perdait son œdème... Donc son poids stagne. C'est normal. Sa cicatrice est pas mal, elle suinte un peu à un endroit mais ça va. Ils ont enlevé les fils des drains aujourd'hui.
Photos du jour : Son bain et sa cicatrice (belle balafre pour draguer les filles !!!).
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Tétralogie de Fallot
18 octobre 2007
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20:41
Après une journée sans nouvelle, me voici !!!
Déjà pour commencer : TOUT VA BIEN !!!
Sa cicatrice va de mieux en mieux. Elle ne suinte presque plus. Ses constantes sont stables. Il mange très bien. Vous aller me dire, qu'est-ce qu'ils attendent pour nous le laisser...??? Et bien je vous la retourne cette question. Ils veulent que sa cicatrice soit irréprochable, ils veulent que ses poumons soient vidés de tout liqude qui n'a rien à y faire et pour cela ils lui donnent un médicament en seringues bucales.
Les photos du jour : La jolie petite famille !!!
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16 octobre 2007
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23:26
Ca y est, c'est presque un enfant normal....
Il n'a plus de cathéter. Ca fait du bien de pouvoir le prendre dans ses bras (même si ce n'est pas longtemps) sans faire attention au cathéter. Il a été enlevé en fin d'après-midi aujourd'hui. Il lui restait de la morphine (un tout petit peu) et du glucose. Maintenant, il n'a plus que les électrodes pour les constantes (fréquences cardique et respiratoire) et le fil de la saturation. En parlant de saturation, elle est plutôt bonne, elle oscille entre 80% et 90%. Mais elle est tout de même plus près de 80%. Il ne faut pas qu'elle descende en-dessous de 70 sinon, ce n'est pas bon.
Ils lui ont fait un échocardio aujourd'hui. Gaëlle était présente. Ils ont dit que l'opération avait bien prise. Le tube qui remplace le canal artériel remplit bien son rôle. Il va avoir de l'aspégic® à prendre apparemment quasiment jusqu'à son opération pour bien fluidifier le sang afin que ça circule mieux.
Ce matin, ils ont fait un soin de la cicatrice. Il avait un peu de pus en haut. Ils ont tout fait sortir et soigné avec de la bétadine. Logiquement ça devrait être bon. Ils disent que sa cicatrice est plutôt belle. C'est un bon point, elle fait la taille de son sternum. Espérons qu'il sera aussi masculin que son père et qu'il aura des poils sur le torse... :-)
Dans la journée, il a bien mangé mais à la tété de 18h, il n'a mangé que 40 ml. Ce n'est pas assez, il aurait dû manger 80 ml. Ils parlent donc de lui mettre une sonde naso-gastrique (dans le nez) pour le "gaver" comme ils disent techniquement. Ca nous fait chier alors on leur a dit attendez de voir comment il mange à la prochaine tété. On vient d'appeler, il n'a mangé que 45 ml, ils font une pause et vont réessayer pour voir. L'infirmière a dit que q'il ne mangeait même que 10 ml elle ne lui poserait pas la sonde. Il faut lui laisser une chance... Ce serait dommage, on vient à peine de lui enlever tout ses fils, ce n'est pas pour lui remettre. Psychologiquement parlant, ça fait penser à une régression !!! C'est pas cool !!!
Photo du jour : aucune, j'ai oublié la carte mémoire dans l'ordi !!!
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16 octobre 2007
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Salut tous !!!
Il est bien arrivé en cardiopédiatrie !
Sa chambre est beaucoup moins moderne que les précédentes mais le point positif c'est qu'il y a moins de bip bip dans tous les sens.
Il a l'air beaucoup mieux, on peut le prendre dans nos bras même s'il a encore son cathéter et les électrodes.
Nous sommes HEUREUX tous les trois. Ce matin, quand je suis allé le voir, il avait l'air tellement mieux, tellement apaisé, que le stress est retombé et j'ai pleuré à ses côtés pendant 30 minutes. Je crois que ça y est : je me sens père !!!
Photo du jour : un body de cowboy (merci mamie isa !)
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15 octobre 2007
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- 15h00 -
Il l'ont changé de service. Gaëlle était avec lui. Il l'ont mis en cardio-pédiatrie.
Les visites vont devenir possible, mais tout doux. Seulement deux personnes dans la chambre (qui est doucble) à chaque fois et pas plus de deux visites par jour.
MALADES ABSTENEZ-VOUS !!!
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15 octobre 2007
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10:08
- 10h08 -
TOUT VA BIEN !!!!
Il l'ont donc extubé dans la nuit. Ce matin quand je suis arrivé, il était frais comme un gardon. Je suis arrivé au début de ses soins. Ils l'ont lavé et pesé : 4.325 kg. Eh oui, pas de perte de poids a priori sachant qu'il fait encore un peu d'oedeme donc il faut relativiser ce poids. Mais normalement ça va. Sa saturation oscille entre 87 et 91. Il n'a pas de température. C'est COOOOOOL !!!
Je l'ai rendormi avant de partir. Il était apaisé. Heureusement parce que ça commençait à faire long. Ils parlent de le faire sortir de réa cet après-midi. gaëlle y retourne vers 11h. Ils devraient donc enlevé sa PAS (Pression Artérielle Sanguine - si je ne me trompe pas - c'est pour avoir sa tension en continu). Je vous tiens au courant.
Les photos vont revenir dès ce soir : patience !!!
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15 octobre 2007
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- 1h16 -
Ca y est, il vont l'extuber d'ici 1h...
On vient d'avoir la réa néonat. L'infirmière a diminué totalement la sédation ce qui va permettre de l'extuber. Heureusement, parce que ça se voyait qu'il était douloureux aux soins.
C'est un petit pas pour Ewen vers la sortie de l'hôpital. Il faut maintenant que son état soit stable pour qu'il puisse aller en cadio-pédiatrie.
Et ensuite............... Direction Bellevue dans notre petit chez nous !!!!
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13 octobre 2007
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11:09
Ca y est, environ 60 heures après son opération, ils ont enlevé les drains. Ca s'est fait plus vite que prévu, ça devait être dans la matinée. Maintenant, ils suppriment au maximum la sédation pour qu'il se réveille doucement. Il réagit de plus en plus aux soins. Il bouge et ouvre les yeux.
Le respirateur est à 21% ce qui est très faible. Il se débrouille quasiment tout seul et du coup sa saturation est plutôt bonne. Mais vu qu'il y a le respirateur c'est un peu faussé. Il faudrait que sa saturation en oxygène ne descende pas en dessous de 70. On verra quand ils enleverons le respirateur. Normalement demain.
Il lui ont quasiment enlevé la noradrénaline (drogue qui permet de faire réagir le coeur à d'éventuelles faiblesses). Il est passé de 1.4 mercredi à 0.2 aujourd'hui.
Tout va très bien. Nous somme sur la bonne voie.
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Tétralogie de Fallot
10 octobre 2007
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20:51
Bon, tout va bien...
Il est en réanimation pédiatrique au CHU... C'est l'autre bout du couloir par rapport à avant.
Alors, pour l'iventaire à la Prévert vous êtes prêts ?
Il a :
- 5 cathéthers : un dans le crâne, un dans le pied gauche, un sur chaque bras et un dans la jugulaire droite.
- 12 produits différents qui lui rentrent dans le sang pour le faire manger, diminiuer la douleur, aider son coeur à battre, solidifier les sutures du nouveau tyau qu'il a dans le buste, etc...
- 1 respirateur qui l'aide (il respire tout seul) avec une sonde dans la narine gauche couplée avec un aspirateur de sécrétions
- une sonde naso-gastrique dans la narine droite
- une sonde urinaire
- deux pace-makers pour stimuler son coeur. Il n'en a pas trop besoin, c'ets au cas où !
- 3 drains thoraciques pour enlever toutes les saletés autour de son coeur et dans les poumons
- des bip bip partout
Pour couronner le tout, il est sédaté, et cela jusqu'à vendredi normalement. Ca lui permet d'avoir moins mal.
Très vite tous ces fils et machines seront enlevé apparemment au bout de 48 heures si tout va bien...
Ce n'est pas mal. Mon fils est vraiment " connecting people " avec tout ces fils...
C'est très impressionnant. C'est pour ça que l'on ne va pas faire de photo et que l'on va vite oublier tout ça.
Merci à tout le monde pour vos petits messages de soutien. Ca fait chaud au coeur de voir ça...
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10 octobre 2007
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13:35
L'opération s'est bien passée !!!!
Elle a durée longtemps parce qu'ils ont mis en place un circulation extra-corporelle. L'anesthésie était un peu chaotique au début car il n'était pas stable vu qu'ils avaient enlevé la prostine pour sa saturation en oxygène.
Ca a commencé à 8h17 et ça a finit à 14h25.
Je vous donnerai plus d'info ce soir.
OUFFFFF !!!!!!!!!!!! (de soulagement)
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Pas facile le début de la vie de famille... La tétralogie de Fallot d'Ewen nous a permis de découvrir l'hôpital sous toutes ses formes.
Heureusement, c'est un petit garçon très fort et ses parents le sont aussi. Alors nous avons combattu sa cardiopathie !!!
