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Pas facile le début de la vie de famille... La tétralogie de Fallot d'Ewen nous a permis de découvrir l'hôpital sous toutes ses formes. Il a visité au moins 4 services en l'espace d'un mois. Heureusement, c'est un petit garçon très fort et ses parents le sont aussi. Alors nous allons combattre sa cardiopathie et vivre heureux ensemble !!!

Lilypie de 6 à 18 Ticker Lilypie Attendre un bébé Ticker

Tétralogie de Fallot

Mercredi 1 avril 2009
Tout va bien. Elle était très positive. La saturation est bonne. Les flux sanguins sont bons. La fuite est minime, comme il faut.

On ne la revoit que dans un an !!! UN AN !!! Trop cool !!!


On a ses nouvelles mensurations :
- Taille : 79.5 cm
- Périmètre crânien : 50 cm
- Poids : 10.460 Kg
Par MatMat
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Lundi 29 décembre 2008
Ca y est, ça fait 1 mois qu'Ewen s'est fait opérer ! ET TOUT VA BIEN ! Quand l'interne m'a demandé si on voyait des changement par rapport à la période avant l'opération, j'ai (presque) crié : EVIDEMMENT !!! On n'aurait pas fait tout ça pour rien :

- il n'est plus essoufflé quand il marche.
- sa couleur de peau est plus rose.
- il n'a plus de bleu à la base des ongles.

On revoit la cardio seulement le 1er avril maintenant (ce n'est pas un poisson). On est tranquille pour un bon moment. C'est génial d'avoir pu fêter Noël dans de pareilles conditions, l'esprit libre et tranquille. Depuis septembre, il faut dire que le stress était toujours un peu voire beaucoup présent.

MAINTENANT, C'EST FINI !!!
Par MatMat
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Vendredi 19 décembre 2008
Nous sommes allés au CHU hier pour une deuxième visite de contrôle pour Ewen. Il y avait le Dr Pascal et l'interne qui n'aime pas les enfants. Ewen s'est bien marré en attendant le rendez-vous. Il a joué avec des jeux qu'il ne connaissait pas, donc tout va bien. Vous avez vu, sur la 1ère photo, même les jouets sont soignés au CHU, c'est drôle, en tout cas, ça a bien intrigué Ewen.






















En parlant de l'interne qui n'aime pas les enfants, la denrière fois elle avait fait sa méchante en disant à Ewen : " Arrête ! Tu m'embêtes, je ne peux pas faire mon travail ! " Et tout ça d'un air agacé, voire agressif. Cette fois-ci, le Dr Pascal est intervenue quand elle a recommencé en disant à Ewen qu'il fallait qu'il arrête de toucher la sonde de l'échographie. Vu que mon fils est bien éduqué, il a continué, vous vous en doutez bien ! Eh bien, le Dr Pascal a dit : " Il n'est pas embêtant, il est obstiné ! " Et du coup, j'ai rétorqué : " Non, non, il a juste 14 mois, donc c'est normal qu'il touche à tout !!! " Du coup, l'autre interne n'a pas pippé mot !!!! Vlan Dans les dents ! Tu réfléchiras à deux fois avant de t'attaquer à mon fils ! Non mais oh, c'est quoi ces médecins qui excercent en pédiatrie et qui ne supportent pas les mômes !!! Merci Dr Pascal.

Par MatMat
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Vendredi 5 décembre 2008
Dernier bulletin quotidien sur l'hospitalisation d'Ewen ! Youpi !

Gaëlle est arrivée à 10h. Ewen s'était réveillé 30 minutes plus tôt parce qu'il a eu une nuit un peu agitée. En effet, Firmin est arrivé dans la nuit. Il a 6 mois. Ewen avait déjà eu son bain et avait déjà mangé, et bien mangé (120 ml de lait et un yaourt) ! Ensuite, il n'y a rien eu d'exceptionnel hormis la visite des médecins. Il y avait le Dr Pascal, les deux internes (la gentille et celle qui a peur des gens) et l'externe (diastole - systole). Elles l'ont ausculté, elles ont regardé la cicatrice. Elles ont annoncé qu'il pouvait partir après une écho de contrôle. le Dr Pascal a dit : " Quoi !!! J+9 !!! Mais qu'est-ce qu'il fait encore là ? "

Ensuite, le reste de la journée a été une longue attente sans fin où surtout personne n'est venu voir Gaëlle et Ewen. Ewen a bien mangé le midi. A 13h, le Dr Pascal est venue le voir pour l'échocardio qui a duré 5 minutes. Elle a vu ce qu'elle voulait. Tout allait bien. Même le fameux tuyau dont on n'ignorait l'existence ? Donc, Gaëlle pensait pouvoir partir. mais en fait, il a fallu attendre 2h pour avoir les papiers de sortie ! Ewen était vraiment fatigué mais il ne voulait pas dormir, donc il chouinait pas mal !

Je suis arrivé à l'appart' en même temps que Gaëlle et Ewen à 15h30. Il dormait, je l'ai monté dans sa chambre, il s'est rendormi directement pour 2h de sieste. Quand il s'est réveillé, on a joué avec lui puis Gaëlle est allé faire les courses. J'ai donc pu tester tranquillement tout ce qu'Ewen arrivait à faire sans que Gaëlle ne me dise : " Arrête de l'emmerder, il est fatigué ! " ou " "Arrête de l'emmerder, il sort du CHU ! " ou " Mais ça va pas, il vient de se faire opérer ! "

Il arrive à marcher mais que en tenant les mains. il se lâche seulement sur 2 pas. Il se relève tout seul en se tenant à un meuble, il fait un peu de 4 pattes... je pense que ça va revenir vite.

Allez, je vais essayer de continuer mes bilans quotidiens pendant quelques jours pour que vous ne fassiez pas de syndrôme de sevrage, comme avec la morphine !

Merci en tout cas d'avoir suivi les déboires de notre fils et les nôtres. Merci surtout pour tous vos messages de sympathie et votre fidélité.

Voici les photos réalisées à l'appart
:









Regardez le Père Noël près à enfourché son traîneau.









.







Ca y est, le Père Noël est paré pour faire sa tournée.













J'ai même eu la chance de me faire prendre en photo avec lui !!!
Par MatMat
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Vendredi 5 décembre 2008
CA Y EST !

IL EST SORTI A 15H !

On l'a couché car il s'est endormi
directement dans la voiture.

Nous allons pouvoir recommencer notre vie
EN FAMILLE !!!

Le petit hic, c'est qu'à l'écho de contrôle avant la sortie, le Dr Pascal a dit à Gaëlle qu'Ewen avait un tuyau dans l'artère pulmonaire pour la consolider. Petite surprise du chef dont le chirurgien ne nous avait pas parlée !!! On verra ça jeudi prochain avec la cardio au RDV de contrôle !

Par MatMat
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Vendredi 5 décembre 2008
Tout a commencé par ceci :

" AAAAAARRRRRRRRRRRR
RRRRGGGGGGGGGGGGGG
GGHHHHHHHHHHHHHH

JE SUIS A LA BOURRE ! QUELLE HEURE IL EST !!!!! AAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA
AAHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHH
C'EST PAS VRAI ! C'EST PAS VRAI ! C'EST PAS VRAI !
IL EST 9H21 !!!!


OH NON ! OH NON ! OH NON ! EN PLUS, C'EST MOI QUI DEVAIT OUVRIR LE BUREAU !!!! POURQUOI ILS NE M'ONT PAS APPELE !!!!!???!!!!!"

Eh oui, ce matin j'étais à la bourre comme vous l'aurez tous compris. 1h45 de retard !!! Moi qui ne suis pas très ponctuel, je crois que j'ai battu un record ! En plus je me suis réveillé à 6h30 en me disant, : "j'ai encore 30 minutes devant moi ! " Bah vois les 30 minutes ! Elles se sont très vite transformées en 2h00 !

Gaëlle est allée au CHU pour 11h. Il y avait l'interne et l'externe (systole - diastole, je vous raconterai dans un futur article - bêtisier sur les soignants du CHU). L'interne dit à Gaëlle qu'au niveau cardio tout va bien. S'il reste hospitalisé, c'est seulement à cause de la gastro ! Sur quoi, elle lui rétorque que l'on peut débrancher le scop vu que question cœur ça va. Au départ, elle a fait style " je n'entend pas ! " Elle répond gêné que ça rassure les soignants et qu'il vaut donc mieux le laisser. Et elle se barre plus vite que son ombre. Là, Gaëlle voit Ewen, elle lui dit que tout va bien toute pêchue : Ewen a été pareil !!! Un bébé transformé, le Ewen que l'on avait laissé avant l'opération ! Il est redevenu comme avant. Bon, certes, il ne marche pas très bien encore, il a un peu les jambes flagada !!! Il recommence à parler, rigoler, jouer, dire  " bah ". Gaëlle lui a donné de l'Adyaril toute la journée très régulièrement. la seule fois où il a vomit aujourd'hui, c'était ce matin après un biberon de 180 ml. Mais il n'a pas tout vomit, loin de là. Dans la matinée, il a eu le temps de foutre en l'air 2 pyjamas avec des pets sournois (genre de jet semi-liquide semi-gazeux qui se faufile dans le seul endroit ou la couche est un peu mal mise pour évacuer à l'extérieur).

A midi, il a manger carotte-dinde, un bon bol environ. Il a dû laisser seulement deux cuillère. il a mangé de bon appétit. IL A TOUT GARDE !!!! Ensuite, il commençait à bailler alors Gaëlle l'a couché et s'est barrée pour manger. Bah oui !!! Ça mange aussi une maman !!! Elle est revenue 1h après. Elle pensait qu'il dormait mais 5 minutes après elle s'est aperçue qu'il avait les yeux ouverts. Donc on peut dire qu'il n'a pas dormi. Pas de sieste aujourd'hui ! Je pense qu'il veut rattraper le temps perdu ! Ensuite, elle l'a levé. Ils ont joué. Papillon est arrivé à 15h et Mamireille vers 17h30-18h après être allée chez le coiffeur. Ils ont joué tous les deux. Moi je suis arrivé à 15h30 après ma journée de boulot éclair ! Quand je suis arrivé, j'étais super content de retrouver mon fils. Celui que j'avais laissé avant l'opération. Ça fait du bien, vous ne pouvez pas savoir !!!! Il est gai, il a envie de jouer, de faire des trucs. J'ai pas mal marché avec lui. Il me tarde de pouvoir le lâcher comme avant l'opération. Mais je pense que ça va venir vite. Tout le temps où j'ai été là, l'infirmière est venue 2 fois et l'interne n'est jamais venue. Ça veut bien dire que ça va mieux !!! On a dit plusieurs : " regardez, il est prêt à sortir ! ". J'ai fait exprès de le faire marcher dans le couloir pour montrer son état, tout le monde disait : " qu'est-ce qu'il va mieux ce petit ! " Et je me disais : " bah faites-le sortir bande de buses ! " Le goûter s'est bien passé : une compote et un yaourt qu'il a gardés ! Le soir, on l'a fait manger et on l'a couché à 20h. On est parti directement.

Je viens tout juste d'appeler le service. Il va bien, sauf qu'il a vomit apparemment en début de nuit. Elles s'en sont aperçues à 0h00 vu qu'il dormait profondément. Il avait une selle molle mais " pas inquiétante " ! Pour moi, un caca c'est toujours inquiétant à voir, mais bon !!! Ses constantes étaient bonnes.

Les photos du jour, un peu plus chouettes à regarder !
 






On ne dirait pas comme ça, mais je suis super content de regarder les voitures passer au bord de la Loire avec Papillon ! En fait, papa a pris la photo zu début de mon sourire !















Qu'est-ce qu'ils m'ont fait boire aujourd'hui, je n'en peux plus, je suis balloné !!!






Vous ne rêvez pas pas ! Maman me donne bien du chocolat de son baignet au chocolat ! Bah à ce moment-là, je n'avais mangé qu'une compote de poire : j'avais encore faim ! Du coup, ils m'ont redonné un yaourt. je pense que le message était clair.









Il a fallut que je me repose quand même à un moment parce que, vu que je ne voulais pas faire de sieste pour faire mon fier à bras, j'étais un peu claqué. Je me suis allongé et Maman m'a fait des calins. Ça allait tout de suite beaucoup mieux !

Par MatMat
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