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Pas facile le début de la vie de famille... La tétralogie de Fallot d'Ewen nous a permis de découvrir l'hôpital sous toutes ses formes. Il a visité au moins 4 services en l'espace d'un mois. Heureusement, c'est un petit garçon très fort et ses parents le sont aussi. Alors nous allons combattre sa cardiopathie et vivre heureux ensemble !!!

Lilypie 2ème anniversaire Ticker

Lilypie Attendre un bébé Ticker
Mercredi 20 février 2008
Bonjour à tous !

Aujourd'hui c'est journée des médecins. Tout d'abord le rendez-vous chez le cardiologue. Elle a dit que ça avait l'air d'aller. Il a une bonne couleur, il n'est pas cyanosé. Sinon, elle n'a pas pu très très bien voir son coeur car les images n'étaient pas onnes aujourd'hui. Mais, au regard de l'examen, ses artères pulmonaires ont moins grandi depuis le dernier rendez-vous qu'elles n'avaient grandi  entre le rendez-vous de novembre et celui de décembre.

Elle a commencé à parler du rendez-vous pré-opératoire.  Il s'agit d'un examen des artères coronaires. Il ira une journée en hôpital de jour, on lui mettra une perfusion et il feront un scanner. Si les examens ne sont pas très lisibles, il sera hospitalisé pendant trois jours pour faire une coronarographie.

On lui a posé quelques questions pour la prochaine opération./ Il devrait rester une quinzaine de jours à l'hôpital comme l'autre fois dans deux service : en réa penant 5 jours puis le reste au pédiatrie spécialité. L'opération en elle-même ne dure qu'une heure mais c'est le reste qui est long (la préparation de la circulation extra-corporelle notamment). En fait, elle ne devrait pas durer tellement plus longtemps que l'autre opération. pour le moment, ils attendent que le tronc artériel soit suffisamment gros pour qu'il soit dilaté. S'il ne grandit pas d'ici la prochaine visite qui aura lieu le 28 mai, l'opération aura lieu rapidement. Si le ronc artérielle grandit bien, il attendront le plus possible.

Pour l'anecdote, elle nous a dit que la nuit, il fallait le laisser pleurer quand il se réveille à 2h parce qu'il a perdu sa tétine.  Je ne disais rien. Gaëlle lui a dit que c'était un point de conflit entre elle et moi. Du coup la cardio s'est excusée mais j'ai dit que ce n'était pas grave... Mais que je jubilais un peu tout de même.

Ce soir c'est pédiatre pour le Synagis. C'est l'avant dernière inoculation.

A ce soir pour le rendez-vous chez le pédiatre...

Par MatMat - Publié dans : Tétralogie de Fallot - Communauté : Maladies cardiaques
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Commentaires

C'est bien, je vois que vous êtes au point sur le sujet (tu me diras que depuis le jour où vous avez appris cette "malformation, tu as eu le temps de te renseigner, de lire et lire des tas d'articles sur le sujet). Pour avoir assisté plusieurs fois à ce genre d'opérations au CCML au Plessis Robinson (c'est peut être là d'ailleurs que vous faites suivre Ewen?), c'est clair que le plus long c'est la préparation et la mise en route de la CEE. Le reste ne dure pas longtemps.
Biz à vous 3 et plein de courage à Ewen pour le vaccin cet aprèm!!
Commentaire n° 1 posté par Magoo de retour sur la blogosphère avec Théo! le 20/02/2008 à 12h43
Coucou vous trois, alors les nuits sont trop courtes pour papa et maman? Bon Matt il ne faut pas en vouloir à Gaëlle c'est notre instinct de mère. Moi quand Eliot ne faisait pas ses nuits je me réveillais 5 min avant qu'il pleure. Et moi aussi Geo m'a dit que je me kevais trop vite donc je le laisais un peu pleuré. Le truc pour savoir s'il a faim à 4h c'est de lui redonner sa tétine et de la lui caler avec son doudou. S'il continu de pleurer et que le ton monte c'est qu'il vraiment faim. De toute façon il faut laisser l'enfant trouver son rythme. A moi aussi on m'a dit de le faire patienter plus tard mais il ne pouvait pas rester éveillé au délà de 21h donc... Mes parents nous ont aussi offert un doudou qui reproduit le bruit intra utérin et quand le bébé est plus grand une berceuse et bah n'empêche que cela nous a bien aidé, car ce nounours s'enclenche quand le bébé pleure. J'ai aussi dormi plusieurs nuits avec un doudou pour qu'il ait mon odeur et ça marche pas mal. De toute façon il n'y a pas de recette car tous les bébés sont différents. Le bain aussi le soir c'est pas mal suivi de massage, du biberone t d'un gros calin ça les apaise. Voilà ma petite expérience de 9 mois avec Eliot. Ah si j'allais oublié L'osthéo c'est pas mal aussi car si quqlque chose le gêne c'est peut être cela qui le réveille. Donc je te laisse les coordonnées d'un pote osthéo sur Ste Luce qui ne prend que 30 euros le consult pour les enfants (cela n'empêche qu'il est très compétent  Eliot y est allé hier): BOURSIER Olivier 7 all des combattants d'Afrique du Nord 44980 Saint Luce sur Loire 02 40 18 00 47. En tout cas Ewen est très mignon. Bisous Alex
Commentaire n° 2 posté par Alex le 21/02/2008 à 11h48
J'espère que la prochaine fois a sera plus visible, pour lui éviter 3 jours de plus d'hospitalisation, pauvre chou, je vous trouve super courageux et votre loulou aussi. mdr pour l'anecdote avec nabil aussi on est pas d'accord des fois sur shaima, je pense que c ts les parents ;^)
Commentaire n° 3 posté par hanane le 21/02/2008 à 22h25
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